Wiadomości
Od lewej: Maria Broma, Galina Szpietowska z Darią, Hanna Tiekuczewa (Fot. Radio Gdańsk/Dominika Raszkiewicz)

czwartek,

13 sierpnia 2020

16:48

Chora na rdzeniowy zanik mięśni malutka Daria z Białorusi walczy o życie. Tylko w Polsce może dostać drogi, ale skuteczny lek [JAK POMÓC?]

Przyjechali do Polski z Białorusi, by ratować chorą córkę. Galina i Aleksander Szpietowscy wybrali Gdańsk, bo tutaj dostępny jest lek na rdzeniowy zanik mięśni, na który cierpi dziewczynka. Całkowity koszt leczenia to 9 milionów złotych, dlatego rodzice organizują zbiórkę w sieci.

Na razie zebrano 3 miliony złotych, a czasu jest mało, bo stan Darii pogarsza się z dnia na dzień - mówi pracownik socjalny Maria Broma, która współpracuje z rodziną. - Dziecko urodziło się jako wcześniak. Na początku nie było jakichkolwiek oznak tej choroby. Dopiero jak Daria miała cztery miesiące, okazało się, że bardzo słabo porusza główką i nie rozwija się tak samo jak wszystkie dzieci. Wtedy rodzice zaczęli szukać przyczyny choroby. Okazało się, że jest to choroba genetyczna o nazwie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

- To bardzo podstępna choroba, bo w szybkim tempie atakuje dziecko - kontynuuje Maria Broma.  Obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. To prowadzi do ogólnego osłabienia organizmu, zaniku mięśni szkieletowych i następnie do całkowitego paraliżu. Jeśli dziecko nie będzie dostawało leku, to jest skazane na śmierć. Lek na pewno zatrzyma rozwój choroby. Są przypadki dzieci, które wracały do pełnej sprawności: chodzą, siedzą, jedzą. Są też przypadki, że dzieci reagują gorzej, ale zawsze leczenie choć trochę zatrzymuje rozwój choroby. Lek to jedyna szansa dla Darii

- Daria potrzebuje fachowej całodobowej opieki - dodaje przyjaciółka rodziny Hanna Tiekuczewa. - Potrzebuje ciągłego wsparcia mamy. Nie może sama odkaszleć, oddychać, przy wszystkich czynnościach potrzebuje pomocy. Trzy razy w tygodniu odbywa rehabilitację, przyjeżdżają do niej też prywatni rehabilitant i logopeda.

Środki na leczenie Darii zbierane są na stronie fundacji SięPomaga. Zasilić zbiórkę można >>>TUTAJ.

W najbliższy weekend rodzice wraz z przyjaciółmi organizują festyn, na którym również zbierane będą datki na lek, który może uratować życie dziewczynki. W programie są między innymi kiermasz, atrakcje dla dzieci czy występy. Festyn zaplanowano na sobotę 15 sierpnia między 12:00 a 18:00 na Podleśnej Polanie w Gdańsku.

 

POSŁUCHAJ MATERIAŁU:

 

Dominika Raszkiewicz