Pomorze biega
(Fot. Radio Gdańsk)

wtorek,

14 stycznia 2020

11:04

"Czasami patrzę na smutne miny moich rodziców". List, który chciałaby napisać Nela, gdyby mogła [POMORZE BIEGA I POMAGA]

W minionym roku w ramach akcji "Pomorze Biega i Pomaga" zebrano ponad 60 tysięcy złotych. Kolejną osobą, której postaramy się pomóc, będzie dwuletnia Nela.

CZEŚĆ, JESTEM NELA

Niedawno skończyłam 2 latka. Nie wiem, ile to jest, bo nie umiem jeszcze liczyć. Nie umiem jeszcze wielu rzeczy, na przykład chodzić, mówić, a nawet siedzieć, raczkować, chwytać w moje małe rączki.

Ale to nie tak, że nie chcę się tego uczyć, coś mi nie pozwala tego robić.

Czasami patrzę na smutne miny moich rodziców, gdy opowiadają, co to właściwie jest. Mówią o jakiejś chorobie genetycznej, o tym, że coś nie tak z moimi chromosomami. Robią się jeszcze smutniejsi, gdy pada słowo "nadzieja". Wtedy opuszczają głowę i często widzę łzy.

A ja bardzo lubię się uśmiechać, nie chcę tych łez. Lubię, jak mamusia mnie przytula, albo jak tatuś się ze mną bawi, wtedy śmieję się na głos.

Uśmiecham się też do dzieci, kiedy któreś do mnie podejdzie i coś do mnie powie. Myślę sobie wtedy, jak bardzo bym chciała pobiegać z nimi, pobawić się, poskakać, pograć w jakieś fajne gry, pooglądać bajki... To takie zwykłe, w końcu ktoś to wymyślił specjalnie dla dzieci. Szkoda, że nie dla wszystkich.

Wiem, że te moje pragnienia są bardzo odległe. Jednak mamusia i tatuś razem ze mną się nie poddają. Chcę się do tych marzeń choć trochę zbliżyć, dlatego bardzo często i ciężko ćwiczę. Czasami nawet pięć dni w tygodniu, po trzy godziny dziennie. Stała rehabilitacja to może małe kroki w moim rozwoju. Dla mnie jednak wielkie, bo cel jest wspaniały.

Dlatego nie marzę dziś o pięknych zabawkach, hulajnodze, rowerku. Musze zacząć od innych "zabawek", takich jak urządzenie, które pomoże mi w prawidłowej pozycji w domu, pionizatorze, a także w prawidłowej pozycji w aucie - specjalnym foteliku do samochodu dla dzieci niepełnosprawnych.

Mam nadzieję, że moje nowe urządzenie przybliżą mnie do tego, bym kiedyś mogła bawić się z dziećmi takimi zwykłymi, najzwyklejszymi zabawkami.

POMORZE BIEGA I POMAGA NELI

Nela Rykowska. dwuletnia dziewczynka ze stwierdzoną delecją chromosomu 18q. (zespół Grouchy'ego) jest kolejną osobą, której chcemy pomóc w ramach naszej akcji "Pomorze Biega i Pomaga". Choroba powoduje poważne zaburzenia w rozwoju, możliwość powikłań, licznych chorób narządów wewnętrznych, deformacje, stany nerwowe, niskorosłość. Nela prawdopodobnie nigdy nie będzie mówić.

 

IMG 20191125 175012

(fot. Radio Gdańsk)


W ramach naszej akcji zbieramy środki na Fotelik samochodowy i specjalistyczne urządzenie do ćwiczeń, których łączny koszt to prawie 15 tysięcy złotych. Pomóc można wpłacając dowolną kwotę na rzecz dziewczynki, a każdy kto wpłaci 29 i 59 zł może otrzymać biegowe koszulki dla dzieci i dorosłych, a także książki o narciastwie biegowym.

Więcej szczegółów na www.pomorzebiegaipomaga.pl.

W ramach akcji "Pomorze Biega i Pomaga" w 2019 roku pomogliśmy czterem osobom, dla których udało nam się zebrać łącznie 60 203 56 złotych. Powoli zbliżamy się do 300 tysięcy złotych zebranych na rzecz potrzebujących w ciągu pięciu lat trwania tego przedsięwzięcia. Dziękujemy za wsparcie i liczymy na Was również w tym roku!

 

Posłuchaj rozmowy Kasi Hirsz z ojcem Neli:

 

RG